Cuiabá, 13 de Julho de 2024

BRASIL Quinta-feira, 06 de Junho de 2024, 19:45 - A | A

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BRASIL / CORRIDA CONTRA O TEMPO

Família luta por remédio de R$ 15 milhões para criança com doença rara

Familiares de Yago Martins descobriram no mês passado que o menino tem uma doença neurodegenerativa considerada rara e sem cura. Remédio pode ajudar a impedir a evolução da doença.

Lucas Tavares
g1 Vale do Paraíba e Região



Diagnosticado com a Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), uma doença neurodegenerativa considerada rara, Yago Martins do Nascimento, de 3 anos, fez com que familiares e amigos se mobilizassem em prol do pequeno em busca do tratamento adequado em Vargem, no interior de São Paulo.

Segundo o Ministério da Saúde, essa doença afeta movimentos como andar, sentar e levantar a cabeça, além de causar complicações respiratórias e cardíacas. Pacientes com a doença têm expectativa de morte precoce, antes dos 25 anos.

O desafio, no entanto, não é fácil: isso porque Yago precisa tomar um medicamento que custa mais de R$ 15 milhões. A medicação que pode ajudar a impedir a evolução da doença se chama Elevidys.

Em entrevista ao g1, a mãe de Yago, Jadinara Maria do Nascimento, contou que a suspeita da doença ocorreu há 1 ano, através da irmã.

“A minha irmã é fisioterapeuta e percebeu. Ela mandou um vídeo para a professora dela, que indicou o neurologista. Através do neuro, com a geneticista que fez o DNA, descobrimos que ele tinha a distrofia muscular de Duchenne”, explicou.

Hoje, com 3 anos e 7 meses, Yago sofre com alguns sintomas da doença, segundo a mãe. O diagnóstico foi feito no dia 12 de maio.

“A gente desconfiou quando ele tinha 2 anos e 7 meses, aí fizemos exames e tivemos o diagnóstico no dia 12 de maio. Ele tem dificuldade para levantar e também anda com o pé um pouquinho torto”, contou.

O diagnóstico fez com que a família e os amigos iniciassem uma corrida contra o tempo para levantar recursos para a aquisição do remédio. Jadinara acredita que o objetivo é possível e também já entrou na Justiça para tentar conseguir o medicamento custeado pelo governo.

“A cidade se comoveu muito, o pessoal está ajudando. Tem rifa, tem truco beneficente, bingo, com valor em prol do Yago. Eu fiquei triste, com o coração bem apertado, mas estou confiando em Deus que vai dar tudo certo e que a gente vai conseguir”, afirmou.

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