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Quinta-feira, 24 de Setembro de 2020, 10h:54

Mãe desempregada cria vakinha online para tratamento de doença rara da filha

Vithória Sampaio
Única News

Alice Dias Pereira, de cinco meses, foi diagnosticada com distrofia muscular espinhal tipo 1, uma doença progressiva e genética. Para realizar o tratamento de alto custo, a mãe dela, Adrielly Penha Dias, que no momento está desempregada, criou uma “vakinha online” para arrecadar os recursos para os cuidados que a bebê necessita para ser uma criança normal.

Alice nasceu no dia 20 de março de 2020, em meio à pandemia da covid-19. A família tomou todos os cuidados necessários para que ela não fosse contaminada.

Segundo a mãe, estava tudo indo bem, até que Alice completou 4 meses e a família percebeu que ela não endurecia o pescoço, foi diminuindo os movimentos das pernas, ficando mais lentos.

Diante da situação, resolveram procurar um neuropediatra, que logo suspeitou da doença chamada distrofia muscular espinhal, pediu vários exames, e a menina foi diagnosticada com “Distrofia muscular espinhal tipo 1”, uma doença progressiva, genética, na qual a criança vai ficando cada vez mais fraca, resultando na degeneração e perda dos neurônios motores inferiores da medula espinhal e do núcleo do troco cerebral, sendo está a forma mais grave da doença.

Para que Alice se recupere rápido, ela precisa iniciar o tratamento o quanto antes, fazendo uso de uma medicação chamada “SPINRAZA”, que reduz a perda das células nervosas motoras, melhorando assim a força e o tônus muscular, ajudando no controle da cabeça, engatinhar e até mesmo andar.

Além dos custos com o tratamento, a mãe precisa de ajuda para pagar um advogado para entrar na justiça e fazer a liberação do remédio pelo Sistema Único de Saúde (SUS), pois a menina precisa das medicações com urgência.

“Peço ajuda para o tratamento dela com fisioterapia, fonoaudiólogo e despesas pessoais, pois como é um tratamento de longo prazo, eu não posso trabalhar fora e no momento estou desempregada, sem condições de arcar com esses gastos. Eu creio na cura da minha filha através deste tratamento, Deus fará o milagre na vida dela. Quem puder nos ajudar com o mínimo que seja, eu serei eternamente agradecida. Estou pedindo pela vida dela”, finalizou.

Quem tiver o interesse em ajudar, é só clicar no link da vakinha:


Fonte: Única News - Site de notícias em Mato Grosso

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