Redação do Única News / Repórter MT
(Foto: RepórterMT)
Menina de 15 anos com doença rara, que luta para sobreviver
A adolescente Viviane Almeida França Silva, 15, sofre de epidermólise bolhosa, uma doença rara e sem cura. Ela mora em Chapada dos Guimarães (65 Km de Cuiabá) com a família da irmã mais velha e precisa de ajuda para continuar o tratamento. A doença causa dores horríveis e precisa de cuidados especiais.
Viviane foi diagnosticada com a doença desde que nasceu e faz tratamento de curativos no Hospital Universitário Júlio Muller em Cuiabá. Com bolhas e feridas espalhadas por todo o corpo, Viviane precisa fazer curativos diariamente, além de tomar remédios para conter as dores e a inflamação. O hospital, porém, "se limitou dar Tylenol para dores e Dersany para feridas e mandar para casa, um absurdo; prognóstico sempre fouli terminal", segundo o defensor público Willian Zuqueti, que acompanha o caso.
A doença não é contagiosa e possui fator genético. A principal característica da forma congênita é o aparecimento de bolhas, especialmente nas áreas de maior atrito e nas mucosas. Lesões profundas podem produzir cicatrizes semelhantes às das queimaduras.
A família vive em uma casa pobre, de apenas duas peças, que são divididas entre 6 pessoas. A mãe da adolescente morreu e quem cuida dela são as duas irmãs mais velhas. Sem condições para comprar os medicamentos, leite sem lactose e suplementação alimentar, a adolescente precisa da ajuda da família e de amigos.
(Foto: RepórterMT)
A irmã dela, Vanessa Almeida, explicou ao RepórterMT que Viviane precisa fazer os curativos diários para evitar que as bolhas inflamem e também diminuir a dor e a coceira causadas pelas feridas. Esses curativos são feitos em um hospital de Chapada porque a família não tem condições de comprar o material necessário.
“Ela precisa de uma loção chamada Dersani, que custa em média R$ 40 cada frasco, que é utilizada no momento do banho. Não temos condições de comprar pela grande quantidade que ela usa, além também de um anti-inflamatório e também uma gase vitaminada que ajuda nas feridas”, relatou Vanessa.
Viviane também precisa tomar leite zero lactose e Sustagen adulto. Ela ingere cerca de um litro de leite por dia e para a suplementação alimentar, cada lata dura em média dois dias e as irmãs dela não conseguem manter com a renda que tem.
Vanessa passa o dia na casa da irmã Fátima, cuidando da adolescente enquanto a outra irmã sai para trabalhar. No período da noite, elas revezam e Fátima assume os cuidados à irmã caçula. O transporte para o hospital onde é feito o curativo só é possível porque uma vizinha ajuda com a carona todos os dias.
Nos dias de calor, que são praticamente diários, as bolhas pioram a intensidade da coceira e das dores. Para minimizar estes sintomas, seria necessário instalar um aparelho de ar condicionado, mas a renda da família só permitiu comprar um ventilador.
Junto com Viviane, mora a irmã, o marido e dois filhos, além de outro irmão da adolescente. O contato com muitas pessoas não é bom para a garota, isso porque ela tem imunidade baixa e qualquer contato pode piorar as feridas na pele.
Para fazer doação, seja com medicamentos, alimentação, o contato é 65-99997 1093 ou 99248-1071.
Para doar dinheiro: Agência 1772-8 conta popança 19800-5 variação 51 Banco do Brasil em nome de Fátima Almeida França Silva, que é irmã de Viviane.
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