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A Assembleia Legislativa de Mato Grosso (ALMT) deu um passo importante na garantia de cuidados dignos para crianças com Amiotrofia Muscular Espinhal (AME). Foi aprovado em segunda votação, nesta quarta-feira (11), o Projeto de Lei "Enzo Magalhães", de autoria da deputada estadual Janaina Riva (MDB), que segue agora para a sanção do governador.
A proposta cria um protocolo específico de atendimento para crianças diagnosticadas com AME que dependem de serviços de home care (atendimento domiciliar) no estado. O principal objetivo é assegurar que esses pequenos pacientes recebam acompanhamento em casa com qualidade, segurança e dignidade.
A AME é uma doença genética rara que causa perda progressiva da força muscular, afetando a capacidade de respirar e se alimentar.
"Essas crianças precisam de uma rede de apoio altamente capacitada, com atendimento contínuo e humanizado dentro do ambiente onde elas se sentem mais seguras: em casa", destacou a deputada Janaina Riva durante a tramitação do projeto.
Detalhes do novo protocolo
A futura legislação exige que as empresas de home care atuem com uma equipe multidisciplinar qualificada, incluindo médicos, fisioterapeutas, fonoaudiólogos, enfermeiros e outros profissionais, todos treinados especificamente para o cuidado de pacientes com AME.
A lei também prevê:
Monitoramento contínuo dos pacientes.
Capacitação constante das equipes de atendimento.
Disponibilidade de equipamentos e medicamentos essenciais.
Registro detalhado de todos os atendimentos realizados.
Além disso, a lei estabelece mecanismos de fiscalização e punições para as empresas que não cumprirem o protocolo, que vão desde advertências e multas até a suspensão ou cassação do registro de funcionamento.
Um ponto fundamental da lei é a garantia de acesso universal e igualitário aos serviços de home care para todas as crianças com AME, independentemente de sua condição social ou financeira.
A luta de Enzo Magalhães
O projeto de lei recebe o nome de Enzo Magalhães, uma criança mato-grossense cuja batalha por tratamento adequado e cuidado domiciliar sensibilizou o Parlamento.
Enzo foi diagnosticado com AME aos cinco meses de vida, e sua mãe, Jessica Kristiny Gonçalves, mobilizou esforços para conseguir o tratamento com o Zolgensma, um dos medicamentos mais caros do mundo.
Embora Enzo tenha falecido em 2023, sua história expôs a falta de diretrizes específicas para o cuidado domiciliar de crianças com AME em Mato Grosso e inspirou a criação desta lei.
Com a aprovação em plenário, a expectativa é que o governador sancione a lei nos próximos dias e que o Governo do Estado trabalhe na regulamentação para garantir sua efetividade na ponta, oferecendo o suporte tão necessário a essas famílias.
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